Ken je dat gevoel van in een achtbaan zitten? Eerst bouwt de spanning op terwijl je langzaam omhoog gaat en dan roetsj je naar beneden met de wind door je haren en een lach op je gezicht. Maar soms gaat het ineens wel heel snel, weet je niet wat je meemaakt en slinger je veel te hard heen en weer. Dit is ook hoe burgerwetenschap voelt voor ons. Meestal heel leuk, vaak ook spannend en soms gaat het écht te snel.Met burgers (burgerwetenschappers) en onderzoekers (beroepswetenschappers) samen doen we onderzoek naar de relatie tussen rondkomen van weinig geld en het hebben van hart- en vaatziekten. De motivatie voor onze unieke samenwerking is duidelijk. De ervaringskennis van de burgerwetenschappers vult de onderzoekskennis van de beroepswetenschappers perfect aan. Daarnaast hebben we natuurlijk ook persoonlijke motivaties om mee te doen: fijn om gehoord te worden en serieus genomen te worden; eindelijk een vrijwilligersbaan waarin je mentaal wordt uitgedaagd; zelf een hartaandoening hebben; familieleden die gestorven zijn aan hart- en vaatziekten; en jezelf uitdagen om nieuwe dingen te leren.Maar moeilijk is het ook. Als beroepswetenschappers of experts denken dat ze iets duidelijk hebben uitgelegd, dan is dat niet altijd zo. Ze gingen te snel of gebruikten te moeilijke woorden. De achtbaan dendert maar door, langs allerlei onbekende stations zoals topiclijsten maken, een aanvraag bij de ethische commissie, leervragen en literatuuronderzoek. Voor de burgerwetenschappers is alles nieuw, waardoor ze niet alles in één keer begrijpen of uit elkaar kunnen houden. ‘Je voelt je soms als zo’n tekenfilmfiguur met draaiende ogen en sterretjes boven je hoofd’, geeft één van de burgerwetenschappers aan. Terwijl de vergaderingen voor beroepswetenschappers voelen als gemoedelijk en relaxed, voelt het voor burgerwetenschappers soms als werken op topniveau.Tegelijkertijd leren we hierdoor veel van elkaar. Burgerwetenschappers over wat er allemaal komt kijken bij onderzoek doen. En beroepswetenschappers over toegankelijk communiceren. Dat gaat veel verder dan eenvoudige taal, maar gaat bijvoorbeeld ook over je snelheid aanpassen, dingen herhalen, nog een extra voorbeeld geven, niet alleen uitleggen wat we gaan doen maar ook waarom, geen Engelse woorden of vaktaal gebruiken en niet te ‘compact’ schrijven of uitleggen.Allemaal leren we veel over hart- en vaatzieken. We proberen er wat over te lezen, maar veel is toch wel ingewikkeld opgeschreven. Daarom nodigen we experts uit bij onze bijeenkomsten voor extra uitleg. Dat is alsof de achtbaan op z’n hoogtepunt is en dan even wordt stilgezet om met elkaar van het uitzicht te kunnen genieten. Voor de burgerwetenschappers is het uniek dat allerlei experts de tijd nemen om langs te komen, uitgebreid uitleg geven en al hun vragen beantwoorden. Voor de experts is het een eer en een bijzondere ervaring om bij onze groep langs te komen. En voor de beroepswetenschappers is het mooi om te zien hoe iedereen van deze momenten leert en geniet.Wij stappen de achtbaan nu even uit. Het is tijd voor onze eerste ronde evaluaties. Beroepswetenschappers interviewen de burgerwetenschappers en een burgerwetenschapper de beroepswetenschappers, om te vragen wat er goed gaat en wat we in het vervolg van ons burgeronderzoek anders moeten doen. Samen gaan we de balans vinden tussen het fijne achtbaangevoel behouden, maar ook niet te snel gaan en het voor iedereen leuk en begrijpelijk houden.

Het contrast is altijd groot op dagen dat we samenkomen met onze burgeradviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen. ’s Ochtends loop ik met een logeertas en m’n werktas uit het hotel waar ik een nachtje heb geslapen. De logeertas zou ik natuurlijk gratis in het hotel mogen laten voor de dag. En echt groot en zwaar is ‘ie ook niet, dus ik zou ‘m ook mee kunnen nemen, maar ik heb al wat last van mijn schouder en ik heb zin om lopend naar de universiteit te gaan. Ik besluit voor een kluisje op het station te gaan. Dat scheelt sjouwen overdag en dan heb ik meer kans dat ik aan het eind van de dag de trein haal omdat ik niet meer langs het hotel hoef. Kosten: €5, voor iets wat ik niet echt nodig heb. Dit geld uitgeven zou nooit opkomen bij de mensen uit onze burgeradviesgroep, bedenk ik me terwijl ik mijn pinpas pak.Tijdens de adviesgroepbijeenkomst die middag bespreken we eerst het onderwerp vertrouwen. We beginnen met een rondje. Wat verstaat iedereen aan tafel onder vertrouwen? We zijn dit keer met zes burgeradviesgroepleden en zes onderzoekers aanwezig. De adviesgroepleden aan tafel vertellen dat vertrouwen moet groeien, dat het er niet automatisch is en dat het niet meer goed komt als vertrouwen beschaamd is. De onderzoekers daarentegen vertellen dat vertrouwen een overtuiging is dat een ander doet wat ‘ie heeft beloofd en dat ze snel geneigd zijn om andere mensen te vertrouwen. Ik besef me dat deze levensovertuiging een luxepositie is. Als je voor je bestaanszekerheid afhankelijk bent van mensen en instituten die keer op keer je vertrouwen beschamen, dan piep je wel anders.We gaan nog wat dieper in op twee verschillende vertrouwensrelaties. Tussen jezelf en de gemeente en tussen jezelf en onderzoekers. We gebruiken grote vellen papier met een groen vlak voor positieve ervaringen, een rood vlak voor negatieve ervaringen en een vlak voor wat er anders moet. Weer een groot contrast. Bij het vel over de gemeente kunnen we vlug het rode vlak vullen met alle negatieve ervaringen van de aanwezige burgers die van weinig geld moeten rondkomen. En bij het het vel over de vertrouwensrelatie met onderzoekers worden alle post-its op het groene vlak geplakt.Eén van de adviesgroepleden, die ook burgerwetenschapper is, waarschuwt plagend dat het natuurlijk geen goede onderzoeksmethode is om te vragen naar het vertrouwen met onderzoekers die er zelf bij zitten. Daar heeft hij een goed punt; en toch voelen we dat hun positieve verhalen oprecht zijn. In het vlak voor wat er anders moet, zit overlap tussen aanbevelingen voor de gemeente en voor onderzoekers. Betere communicatie, niet te pietluttig zijn met de regeltjes en maatwerk bieden, zijn belangrijke suggesties voor beide partijen.Na de pauze gaan we door met het onderwerp kansenongelijkheid. We bespreken hoe dit abstracte begrip er in de dagelijkse realiteit uitziet. De adviesgroepleden hebben voorbeelden genoeg. Eén adviesgroeplid vertelt dat haar zorgverleners weten dat ze weinig geld heeft en dat ze daarom behandelingen vooruit moet betalen of helemaal niet krijgt, omdat zorgverleners bang zijn dat ze hun geld niet krijgen. Een ander adviesgroeplid haakt hierop in omdat zij onlangs in het dossier van haar zoon bij de huisartsenpraktijk prominent het label ‘achterstandswijk’ zag staan. Ze is bang dat haar zoon daardoor niet de zorg krijgt die hij nodig heeft en dat zij en haar zoon minder serieus genomen worden.Adviesgroepleden noemen ook voorbeelden van kansenongelijkheid op het gebied van wonen, werken, onderwijs en zelfs de liefde. In veel van de voorbeelden die ze noemen, leidt kansenongelijkheid op een vlak als wonen of werken indirect tot kansenongelijkheid in gezondheid. En andersom komt het ook voor, waardoor er negatieve spiralen van steeds minder kansen ontstaan.Na de adviesgroepbijeenkomst neem ik de bus naar het station. Ik haal snel mijn logeertas uit het dure kluisje dat ik eigenlijk niet nodig had en loop naar de trein. Doordat ik de luxepositie heb dat ik een kluisje kan betalen, heb ik nu minder last van m’n schouder en kon ik overdag lopend naar de universiteit, wat beide goed is voor mijn gezondheid. Normaal zou ik hier niet langer bij stil hebben gestaan, maar op dagen dat we afspreken met onze adviesgroep ben ik me bewuster van de contrasten tussen mijn leven en dat van hun. Ik besef me dat het dure en onnodige kluisje dat ik vandaag huurde een klein voorbeeld van kansenongelijkheid is. Maar dan in mijn voordeel.

Het is de laatste adviesgroepbijeenkomst van 2024. Misschien wel de laatste bijeenkomst van deze adviesgroep? Vanaf januari gaan we namelijk samen een burgeronderzoek uitvoeren naar de relatie tussen moeite hebben met rondkomen en hart- en vaatziekten. Een onderzoek van 2,5 jaar dat we helemaal samen hebben bedacht en waarvoor we inmiddels een onderzoekssubsidie hebben gekregen.

Ik loop ’s avonds laat over straat in Maastricht, vanaf het station naar mijn hotel. De volgende ochtend moet ik vroeg lesgeven en aangezien ik niet in de buurt woon, heb ik een overnachting geboekt. Een vrouw loopt op me af en vraagt of ik haar wat geld wil geven voor de nachtopvang. Ik heb geen muntgeld bij me, twijfel heel even en geef haar dan een tientje. Ze loopt met me mee richting mijn hotel en knoopt een gesprek aan. Ze wil weten wie ik ben, wat ik in Maastricht kom doen, wat voor werk ik doe en naar welke onderwerpen ik precies onderzoek doe. Ik kan slechts korte antwoorden geven, want ze vertelt ook graag over zichzelf.

De tijd vliegt! We werken nu drie jaar samen met een burgeradviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen. Afgelopen week hadden we alweer de 14e bijeenkomst in een buurthuis in Maastricht. Tijdens elke bijeenkomst bespreken we zo’n twee tot drie onderzoeken, waardoor de adviesgroepleden in totaal al bij zeker 30 onderzoeken geadviseerd hebben.

Toen we twee en een half jaar geleden begonnen met onze adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen, dachten we precies te weten hoe ‘het format’ eruit ging zien. Wij zouden tijdens bijeenkomsten van twee uur onze onderzoeksvragen en -materialen voorleggen aan de adviesgroepleden en zij zouden advies geven. We zouden dit vijf keer per jaar organiseren in een buurthuis in Maastricht en dat zou ons helpen om het onderzoek van onszelf en onze vakgroep beter en relevanter te maken. We zouden af en toe nieuwe adviesgroepleden werven omdat er tussentijds vast mensen af zouden haken. En steeds zouden we alles zo laagdrempelig mogelijk organiseren in een buurthuis in Maastricht, zodat het voor deze groep eenvoudig en aantrekkelijk zou zijn om mee te doen.

Hoe is het om op te groeien in armoede? Wat zijn de gevolgen daarvan voor iemands toekomst en gezondheid? En als je antwoord wil op deze vragen, wie vraag je dit dan? Vaak wordt een wetenschapper gevraagd om dit soort vragen te beantwoorden. Terwijl je het natuurlijk ook kan vragen aan de mensen die het zelf meemaken. Wij vroegen het aan onze adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen.

Met onze adviesgroep (met mensen die van weinig geld moeten rondkomen) denken we hard na over een ingewikkelde vraag. Hoe zorgen we dat andere gezondheidsonderzoekers vaker advies vragen aan mensen voor wie gezond leven het lastigste is? De collega’s van onze vakgroep kunnen hiervoor namelijk onze adviesgroep inzetten, maar doen dit toch niet altijd.

Je kunt er de klok bijna op gelijk zetten. Zodra de eerste pepernoten in de supermarktschappen liggen, komen ook de eerste uitnodigingen binnen in mijn inbox. ‘Wil je iets over armoede en gezondheidsverschillen komen vertellen op onze inspiratiedag?’ of ‘Zou u een lezing over de gezondheidsgevolgen van armoede kunnen geven tijdens ons congres?’.

Onze adviesgroep – met mensen die van weinig geld moeten rondkomen – vindt vijf keer per jaar plaats in een buurthuis in de wijk Pottenberg in Maastricht. In Pottenberg wonen meer mensen die van lagere inkomens moeten rondkomen dan in andere Maastrichtse wijken. Er is meer armoede, de werkloosheid is relatief hoog en relatief veel bewoners zijn afhankelijk van een uitkering.

De kans is groot dat je wel eens mee hebt gedaan met wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door het invullen van een vragenlijst of het meewerken aan een interview. De kans is veel minder groot dat je daar ooit nog iets over terug hebt gehoord. Wat waren de resultaten van het onderzoek? Wat is er mee gedaan in de praktijk? Waarschijnlijk heb je geen idee.

Anderhalf jaar geleden zijn we gestart met onze vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen. Deze adviesgroep adviseert ons als gezondheidswetenschappers bij de Universiteit Maastricht over ons onderzoek. We bespreken ideeën voor subsidieaanvragen, leggen flyers en vragenlijsten voor en bespreken allerlei onderwerpen rondom gezond leven met weinig geld, waarbij adviesgroepleden hun ervaringskennis kunnen delen. Met onze adviesgroep brengen we wetenschap en burgers dichter bij elkaar.